Povoljnosti za pacijente sa retkim bolestima
Retke bolesti pojedinačno su retke, ali zajedno utiču na velik broj ljudi širom sveta, stvarajući zajednicu koja se bori za pravdu i jednak pristup lečenju. Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) postoji već 15 godina i radi na unapređenju položaja pacijenata.
Kampanja "Zagrli za retke"
Tim povodom, obeležen je Međunarodni dan retkih bolesti kampanjom "Zagrli za RETKE" na Trgu republike u Beogradu. Ova akcija je okupila pacijente, porodice i prijatelje u solidarnoj borbi za poboljšanje vidljivosti problema i potreba osoba sa retkim bolestima.
Izazovi i ciljevi
Nosit ćemo se sa izazovima kao što su proširenje skrininga, obezbeđivanje dostupnih terapija i jačanje podrške osobama sa retkim bolestima. "Iako je postignuto mnogo, borba nije gotova", naglašava Vladan Žikić, predstavnik NORBS.
Inicijative za kvalitet života
NORBS je pokrenuo brojne inicijative, uključujući posebne budžetske linije i nacionalne programe, kako bi poboljšao lečenje retkih bolesti. Pored toga, putem različitih projekata i edukacija, težimo ka jačanju kapaciteta udruženja pacijenata.
Podrška pacijentima
NORBS Linija pomoći pruža neophodnu podršku i resurse za obolele i njihove porodice, dok Fondacija NORBS Plus pomaže u nabavci medicinskih pomagala. Dragana Koruga iz udruženja "POsPID" akcentuje važnost uvidovanja prava pacijenata sa nevidljivim invaliditetom, kojima nedostaje adekvatna socijalna zaštita.
