Teška anomalija i dug put

Rascep usne i nepca je razvojna anomalija koja izaziva brojne probleme: od ishrane i disanja do sluha i govora. Kod nekih pacijenata, poput Milice i sedmogodišnjeg Despota, rascep usne i nepca doveo je do više hirurških zahvata i kompleksnih komplikacija. Operacije zbog rascepa, dugotrajni tretmani i problemi sa sluhom često prate ceo život.

Uzroci i funkcionalne posledice

Rascep usne i nepca nastaje kada se tokom embrionalnog razvoja ne spoje delovi usne i nepca. To dovodi do estetskih i funkcionalnih posledica koje zahtevaju operacije i specijalizovanu negu. Ishrana novorođenčeta je otežana zbog nemogućnosti stvaranja vakuma pri sisanju, pa se koriste specijalne cucle, bočice ili proteze za ishranu. Ortodoncija i pravovremene operacije su ključne pri lečenju rascepa usne i nepca.

- Iz tog razloga deca se rađaju sa takvom anomalijom koja je dosta značajna i upadljiva. Pored toga, rascep dovodi do značajnih, ne samo na funkcionalnih posledica, već i estetskih, napominje dr Trifunović.

Primeri: Milica i Despot

Milica, rođena sa rascepom, imala je 17 operacija od 20 dana starosti. Operacije zbog rascepa i problema sa ušima dovele su do hroničnih infekcija i dugogodišnjeg lečenja antibioticima. Kada je pronađen holesteatom u srednjem uhu, usledila je operacija nakon koje je Milica izgubila sluh na desnoj strani.

- Tako da 31 godinu života, bukvalno na svakih godinu i po dana se operišem. Ono što jeste karakteristično za nekoga ko je rođen sa rascepom jeste da se tokom celog života bori sa različitim izazovima - naglašava Milica.

- Kao mala sam imala četiri operacije ugrađivanja cevčica jer nisam dobro čula. To je negde bilo u redu do poslednjih četiri-pet godina, kada mi je otkriveno da ja uopšte više nemam bubnu opnu, toliko je bila oštećena. Morala sam da uradim operaciju, koja se zove timpanoplastika, gde su mi od moje hrskavice napravili bubnu opnu da bi jednostavno sprečili bilo kakvu infekciju.

- Nalazi se u srednjem uhu i on je meni zahvatio i slušne koščice i centar za ravnotežu i facijalni nerv. I nakon te operacije koje je jako brzo izvedena, nažalost, ja sam potpuno izgubila sluh na desnoj strani i ne čujem.

Despot je rođen sa totalnim obostranim rascepom usana i nepca. Do sada je imao 11 operacija, najviše problema mu prave sluh i govor, što otežava školovanje i socijalnu prilagodbu. I kod njega su potrebne višegodišnje terapije, operacije i rad sa logopedom.

- Trenutno smo, mogu da kažem, na pola puta. On je do sada imao 11 operacija zbog nekih sitnih komplikacija u lečenju. Trenutno je najveći problem sluh i govor.

Nije svaki slučaj težak

Većina dece sa rascepom usne i nepca prolazi kroz manje intervencija; u oko 90% slučajeva potrebne su dve ili tri operacije. Uz dobar tim lekara i podršku roditelja, moguće je postići značajan oporavak funkcije i izgleda.

- Uz saradnju sa roditeljima mi prođemo kroz neki period koji je mnogo bezbolniji u odnosu na ovo što se desilo, recimo Milici. Nemaju svi 17 operacija, već svega dve ili tri operacije i kod 90 odsto dece se tu završava.

Poruka roditeljima

Roditeljima se savetuje strpljenje, ljubav i snažna podrška. Deci sa rascepom usne i nepca neophodan je multidisciplinarni tim: plastični hirurg, otorinolaringolog, psiholog, logoped i stomatolog. Dug proces lečenja zahteva poverenje u tim i emotivnu podršku kako bi dete postalo srećno i uspešno.

- Deci koja su rođena s rascepom važno je da imaju dobar tim iza sebe, a to podrazumeva plastičnog hirurga, otorinolaringologa, psihologa, logopeda i stomatologa. Moj savet je da se drže onih ljudi koji im prijaju, sa kojima mogu da ostvare dobru komunikaciju, da im veruju i da se puno grle i da veruju u to da će to dete jednog dana postati uspešan čovek, zadovoljan sobom i srećan - naglašava Milica Alil Simović.