Alarmantna statistika i rasprostranjenost

Prošle godine u Srbiji 1.647 ljudi je preminulo zbog hronične bubrežne insuficijencije, prema podacima Instituta za javno zdravlje "Dr Milan Jovanović Batut". Procene govore o oko 700.000 osoba sa hroničnom bubrežnom bolešću u Srbiji. Prema podacima iz septembra 2024. godine, 4.349 pacijenata se leči dijalizom, dok je oko 600 na listi čekanja za transplantaciju bubrega.

- Zbog izuzetno malih šansi da do transplantacije zaista dođe, mnogi pacijenti se uopšte ne odlučuju da se prijave na listu čekanja, što dodatno produbljuje osećaj beznadežnosti - naglašavaju iz Udruženja "Donorstvo je herojstvo".

Problem lečenja i dostupnost terapija

Hronična bubrežna bolest često se otkrije kasno, kada je dijaliza neizbežna. Sistem ne obezbeđuje adekvatne lekove i terapije koje mogu usporiti napredovanje bolesti i očuvati kvalitet života pacijenata na dijalizi. Sanitarni i terapijski nedostaci dodatno pogoršavaju stanje pacijenata i povećavaju broj obolelih od bubrežne insuficijencije.

- Uprkos tome, sistem ne obezbeđuje lekove koji mogu da uspore napredovanje bolesti, niti terapije koje su neophodne da bi se pacijenti na dijalizi održali u stabilnom stanju i sačuvali kvalitet života - napominju iz Udruženja.

Sloboda kretanja i troškovi

Dijaliza ozbiljno ograničava slobodu kretanja. Putovanje u inostranstvo za osobe na hemodijalizi često je finansijski nedostižno jer pacijenti sami snose velik deo troškova tretmana, a refundacija je daleko manja od ukupne cene.

- Osobe na hemodijalizi koje žele da putuju u inostranstvo primorane su da same snose oko 70 odsto troškova dijaliznog tretmana. Sedmodnevni boravak zahteva tri dijalize, čija ukupna cena u proseku iznosi oko 900 evra, dok Republički fond za zdravstveno osiguranje refundira svega približno 300 evra. Zbog toga su putovanja za većinu pacijenata praktično nedostižna - ističu iz Udruženja i dodaju:

- Još nepovoljniji položaj imaju pacijenti na peritoneumskoj dijalizi. Oni svakodnevno koriste velike količine potrošnog medicinskog materijala, a u slučaju putovanja sami snose i troškove njegovog transporta, što ih dodatno vezuje za mesto lečenja i često vodi u izolaciju i socijalnu isključenost.

Transplantacije i sistemske prepreke

Iako je ove godine zabeležen blagi porast transplantacija, prosečno samo 17 kadaveričnih transplantacija godišnje u poslednjih pet godina ostavlja Srbiju daleko iza potreba. Prema podacima EDQM, prošle godine 48 pacijenata je preminulo čekajući transplantaciju bubrega.

- Mogućnosti za transplantaciju bubrega od živog donora su ozbiljno ograničene – čak ni bliski srodnici, poput brata ili sestre od tetke, ne mogu biti donori. Ukrštene transplantacije bubrega, koje omogućavaju razmenu donora između parova kada direktna kompatibilnost ne postoji (na primer, kada donor ne može direktno da donira svom srodniku, ali je kompatibilan sa drugim pacijentom), iako su zakonom predviđene, u praksi se ne sprovode - naglašavaju iz Udruženja.

- Dodatnu konfuziju i lažnu nadu pacijentima izazvale su informacije o mogućnosti odlaska na transplantaciju u Republiku Belorusiju. Ovo pojašnjenje zasniva se na odgovoru Ministarstva zdravlja, dostavljenom povodom molbe koju je uputio Savez bubrežnih invalida Republike Srbije. Prema tom zvaničnom odgovoru, potpisani memorandumi sa Belorusijom ne predstavljaju sporazum o lečenju ili transplantaciji pacijenata iz Srbije, već isključivo okvir za razmenu informacija, iskustava i stručnjaka - objašnjava iz Udruženja "Donorstvo je herojstvo".

Zahtevi i poziv na promene

Udruženja i pacijenti zahtevaju sistemske promene: bolju prevenciju, ranu dijagnostiku, dostupne terapije, olakšan pristup transplantacijama i jasnu strategiju države. Postojeći zakonski i organizacioni propusti, kao i neusklađenost sa relevantnim standardima, sprečavaju napredak i spasavanje života.

- O svim navedenim problemima više puta smo razgovarali sa Ministarstvom zdravlja, Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje, predstavnicima Vlade Republike Srbije i savetnicima predsednika Republike, uz dostavljanje pisanih predloga, analiza i rešenja. Nažalost, uprkos kontinuiranom dijalogu i jasno definisanim predlozima, do danas nije došlo do suštinskih i konkretnih promena koje bi imale merljiv efekat na položaj bubrežnih pacijenata u Srbiji - ističu iz Udruženja.

- Bez hitnih zakonskih izmena, dosledne primene postojećih mehanizama i jasnog preuzimanja odgovornosti, statistike će nastaviti da rastu, a životi da se gube — iako bi mogli biti spašeni - poručuju iz Udruženja "Donorstvo je herojstvo".