Retke bolesti i njihov uticaj
Na globalnom nivou postoji više od 6.000 retkih bolesti koje pogađaju oko 5% svetske populacije. U čak 72% slučajeva, bolest potiče od genetskih faktora i pojavljuje se u ranom uzrastu. Samo za 5% retkih bolesti postoji odgovarajuća terapija.
Tribina "Retke priče" u Vranju
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je tribinu "Retke priče" u Vranju povodom Dana retkih bolesti. Na ovom događaju, osobe sa retkim bolestima podelile su svoje životne priče i iskustva o suočavanju sa dijagnozama, preprekama u obrazovanju i mentalnom zdravlju. Ana Ilić, pesnikinja sa Fridrajhovom ataksijom, istakla je važnost borbe i promene sebe. Ova bolest uzrokuje mnoge zdravstvene probleme, dok je Ana našla snagu kroz umetnost.
Priča Bojane Milanov
Bojana Milanov, koja je mama devojčice sa Rett sindromom, opisuje izazove sa kojima se porodice suočavaju. Rett sindrom je genetska bolest koja se najčešće javlja kod devojčica. Bojana priča kako su pokušavali da pomognu svojoj Ani i da pronađu najbolji put za njen dalji razvoj. Prva terapija dostupna je u SAD-u, nudeći novu nadu za decu sa ovim oboljenjem.
Informisanje i podizanje svesti
Gordana Dimitrijević, predsednica Udruženja "Roditeljstvo plus", naglašava važnost edukacije i podizanja svesti o retkim bolestima kako bi se stvorila inkluzivnija sredina za sve pogođene. Svi posvećeni ovom cilju treba da se udruže u jačanju svijesti i omogućavanju boljeg pristupa lečenju.
